アペール症候群

こんにちは、くんです🙋

今日はアペール症候群についてですね、

頭蓋・顔面骨縫合早期癒合を来す疾患群であり、頭蓋・顔面の異常、頸部・気管の異常及び四肢の異常を認め、疾患ごとに症状が異なる…

などなど、国で難病指定されていますが、

要は、

赤ちゃんの頭は産道を通るため頭蓋骨は何枚かに分かれていますよね？

その一部がくっついてしまっている。

同時に手足の指が分かれていないのが特徴的な症状で、骨の融合にるその他の合併症も多くでてきてしまう病気です。

うちの息子は、現在確認できている大きな症状は頭蓋骨の融合、手足の指の融合、軟口蓋裂…

そんなところでしょうか。

斜視、難聴、動脈管や卵円孔の開存、足の指6本あるぢゃん!!!などなど心配事はまだまだありますが、これから長い時間をかけて向き合っていかなければなりません。

何度も頭蓋骨や指の分離手術を繰り返さなくてはいけないし、

成長に伴って特徴的なお顔になっていく病気でもあるため、辛い想いもたくさんするでしょう。

できることなら…

お母さんが代わってあげるのに…

ひとまず、そんな病気もあるんだ…くらいに

思っていただけたでしょう

か??

私も知ったばかりでまだお勉強中といったところなので、新しくわかったことなどポチポチお伝えしていきたいと思います🌱

次ぎは、私の壮絶なマタニティーライフについて聞いていただこうと思ってます🌃✨