私たちの歩く道
こんにちは、くんです🙋今日はアペール症候群についてですね、「症候性頭蓋縫合早期癒合症」頭蓋・顔面骨縫合早期癒合を来す疾患群であり、頭蓋・顔面の異常、頸部・気管の異常及び四肢の異常を認め、疾患ごとに症状が異なる…などなど、国で難病指定されていますが、要は、赤ちゃんの頭は産道を通るため頭蓋骨は何枚かに分かれていますよね？その一部がくっついてしまっている。同時に手足の指が分かれていないのが特徴的な症状で、骨の融合にるその他の合併症も多くでてきてしまう病気です。
まずは簡単に自己紹介から…くんと申します！北海道札幌近郊におります一児のママです👶このブログはH29.2.16生まれ、今日で4ヶ月になる息子【碧希ｱｵｷ】について書いていくために開設しました🌱子供の成長について語っていくわけですが、一般的な育児ブログとは少し違います。碧希は大きな病気を抱えて産まれてきました。アペール症候群聞き慣れない病名でしょう。私も初めて耳にしました。私欲としては、できるだけ多くの人に碧希の病気を、碧希の事を知ってもらって、この子が少しでも暮らしやすい環境を作ってあげたい。でも、将来的には、同じ病気を抱えた子、その家族、他の病気でもなんでも…私たちの生活を綴ることで誰かの役に立ったり、不安を少しでも取り除いてあげられたらいいなって。そんな想いでこのブログを書いていきたいと思います✏どんな些細なことでもかまいません、是非コメントいただけたらと思います🌠よろしくお願いします🙇⤵次回は少しアペール症候群についてと碧希の病状についてお話ししたいと思います🍀